Eine tödlich verlaufende Erkrankung bei einem Kind oder Jugendlichen ist eine enorme Belastung für die Eltern, die Geschwister, die Großeltern, aber auch für die Freunde und Verwandte. Oft leben die Betroffenen über einen langen Zeitraum, mehrere Monate oder Jahre, mit dem Wissen, ihr erkranktes Kind wird niemals das Erwachsenenalter erreichen oder ein eigenständiges Leben führen können. Die betroffenen Familien benötigen nicht nur psychische Unterstützung, sondern auch Begleitung, um den Alltag mit einem schwerkranken Kind oder Jugendlichen organisieren zu können.

Kinderhospizarbeit ist ein unterstützendes Angebot für die gesamte Familie von Kindern und Jugendlichen die an einer todbringenden Krankheit leiden. Sie begleitet vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis über den Tod hinaus. Kinderhospizarbeit trägt dazu bei, eine stabile familiäre Situation in der vertrauten häuslichen Umgebung zu sichern. So kümmern sich beispielsweise die in der Kinderhospizarbeit engagierten Menschen sowohl um das schwer erkrankte Kind oder den Jugendlichen als auch um die Geschwisterkinder, die in dieser Situation häufig zu kurz kommen. Sie sind Ansprechpartner für alle Familienmitglieder und sorgen u.a. dafür, dass die über alle Maßen geforderten Eltern, sich Freiräume schaffen können.

In Baden-Württemberg gibt es sowohl stationäre Kinderhospize als auch ambulante und durch Ehrenamt getragene Kinder- und Jugendhospizdienste. Stationäre Kinderhospize sind vor allem in akut auftretenden Krisen notwendig oder wenn eine häusliche Versorgung des sterbenden Kindes oder Jugendlichen nicht möglich ist. In stationären Kinderhospizen erhalten die betroffenen Kinder und Jugendlichen professionelle Pflege, palliativmedizinische Versorgung sowie psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung für die gesamte Familie.

Die in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit tätigen Ehrenamtlichen sind für die Begleitung einer Familie in dieser existentiellen Situation speziell qualifiziert. Sie leisten psychosoziale Unterstützung für alle Familienmitglieder und arbeiten eng mit professionellen ambulanten Diensten zusammen.

Zudem bieten ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste verwaisten Familien Trauerbegleitung an. Auch für Fälle in denen ein Kind oder Jugendliche durch ein plötzliches Ereignis stirbt, begleiten sie die Familie in der Zeit der Trauerbewältigung.